Temas › Cuando tu hijo o hija funciona distinto
El horario de terapias, las llamadas de la escuela, las apelaciones al seguro, la crisis en el supermercado y el hermano o la hermana que también te necesita. Las mamás de niños con necesidades especiales muchas veces cargan un peso que nadie más ve, durante años y no semanas. Si ya no te queda nada, no es porque lo estés haciendo mal. Es porque esto de verdad es mucho.
Un cansancio que no se quita durmiendo, enfermarte más seguido, tener poca paciencia, alejarte de tus amistades, o sentirte como anestesiada (sin sentir nada) o sin esperanza. Es común en los padres de niños con discapacidades, y merece cuidado.
El cuidado de relevo (respite) es un cuidado por poco tiempo para que tú puedas descansar. Puede venir de cuidadores capacitados, de la familia o de programas. Muchos estados ayudan a pagar el relevo para familias de niños con discapacidades, a veces por medio de exenciones (waivers) de Medicaid. Pregúntale a tu coordinadora de servicios o llama al 211.
En vez de decir “avísame si puedes ayudar”, dale a alguien una tarea completa: las llamadas al seguro, las vueltas a la farmacia, recoger a los niños los martes. Muchas veces la gente quiere ayudar y necesita que se lo pidas de forma concreta.
Los hermanos y hermanas pueden sentirse preocupados, olvidados o responsables. Un rato corto a solas con cada uno y explicaciones honestas, según su edad, ayudan mucho. Los Sibshops son grupos hechos solo para ellos.
Los programas de padres a padres te conectan con una mamá o un papá que ya ha estado donde tú estás. Muchos dicen que fue la primera vez que se sintieron comprendidos.
No faltes a tus propias citas médicas y cuéntale a tu médico el estrés que cargas. La consejería para ti no es un lujo.
Si te sientes sin esperanza, no puedes levantarte de la cama o tienes pensamientos de hacerte daño a ti o a alguien en tu casa, llama o envía un texto al 988 (para español, marca 2 o envía AYUDA por texto) ahora. Si alguna vez sientes que estás a punto de perder el control con tu hijo o hija, asegúrate de que esté a salvo, pon un poco de distancia entre ustedes y llama a alguien.
Si la fe ha sido parte de cómo cargas todo esto, hay una página sobre la iglesia y la fe en familia cuando tu hijo o hija necesita que las cosas funcionen de otra manera.